近日，宝鸡市妇幼保健院（儿童医院）儿童免疫内分泌科血液专病门诊里暖意融融，急性淋巴细胞白血病患儿量量（化名）妈妈，将两面印着真挚谢意的锦旗送到医护人员手中，以此感谢医院历经3年半的精心诊疗，帮助患病的女儿战胜病魔，重获新生。从初诊到化疗结束后半年，这段跨越千余个日夜的生命守护，见证了医患同心的温暖与医学的力量。

时间回溯到2022年5月，3岁的量量因持续发热、腿部疼痛，在家人的带领下来到市儿童医院就诊。血液专病门诊医生发现，量量不仅有发热症状，还伴有全身淋巴结肿大，全身皮肤可见明显瘀点、瘀斑，血常规检查提示存在贫血、血小板减少等异常情况。凭借丰富的临床经验，医护团队敏锐意识到病情的严重性，立即为量量完善骨髓穿刺检查，最终确诊为急性淋巴细胞白血病。

这个结果犹如晴天霹雳，狠狠砸在量量家人的心上。白血病治疗周期长、花费高，对于本就不富裕的家庭而言，更是雪上加霜。医护团队一边耐心安抚家属的焦虑情绪，缓解他们的心理压力，一边迅速行动，为量量完善白血病MICM分型检查（涵盖骨髓细胞形态、免疫分型、染色体、融合基因）及遗传性血液病全转录组基因检查，精准确诊其为急性B淋巴细胞白血病（中危），为后续治疗奠定了坚实基础。

为确保化疗顺利进行，综合外科为量量成功植入输液港，随后量量转入层流床接受隔离治疗，正式开启了基于CCCG-ALL2020方案的规范化疗征程——该方案是我国最新的儿童急性淋巴细胞白血病诊疗方案，增加了基于下一代测序技术的白血病基因组学分型，能实现更精准的个体化治疗，在提高疗效的同时降低并发症发生风险。

由于量量年龄小、免疫力低下，化疗之路充满了挑战。每次鞘注治疗前，孩子因恐惧而哭闹不止，妈妈心疼的泪水，都深深印在医护人员的脑海里。更令人揪心的是，每次化疗后，量量都会出现骨髓抑制、白细胞及粒细胞低下、贫血、血小板减少等不良反应，还曾遭遇粒缺合并严重感染发热、恶心呕吐、肝肾功能损害、黏膜炎等多种并发症。据了解，感染和出血是白血病患者治疗过程中最常见的危险情况，严重时甚至会危及生命。

面对重重难关，医护团队始终坚守一线，凭借精湛的医术和细致入微的护理，与量量家人并肩作战。医生根据患儿的病情变化，实时调整治疗方案，真钱投注app精准把控用药剂量；护士们24小时全程值守，密切监测生命体征，细致做好皮肤护理、口腔护理，耐心安抚孩子的情绪，用温柔与专业为小生命保驾护航。日复一日的坚守与付出，换来了希望的曙光，2025年7月，量量顺利完成全部化疗疗程，成功闯关。

停药前，医院为量量再次完善血液肿瘤免疫分型、骨髓及脑脊液MRD、染色体、FISH融合基因、血液肿瘤全转录组基因等多项检查，所有指标均恢复正常，标志着患儿达到临床治愈标准，顺利结疗。当看到检查报告的那一刻，量量妈妈再也抑制不住内心的激动，流下了感激与释怀的泪水，这段长达3.5年的抗白之路，终于迎来了圆满的结局。截至目前，医院仍在对量量进行定期随访，每3个月监测脑脊液、骨髓MRD，定期复查血常规，持续守护孩子的健康。

目前，儿童免疫内分泌科已成功开展急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、慢性粒细胞白血病及噬血细胞综合征等多种血液病的规范化化疗，其中接诊的急性髓系白血病M4患儿中，年龄最小者仅8个月；针对急性淋巴细胞白血病化疗后MRD（微小残留）不转阴的患儿，成功开展贝林妥欧单抗治疗，为疑难病例提供了新的治疗路径。同时，专科还熟练开展再生障碍性贫血骨髓活检、ATG+环孢素治疗，成功诊断并治疗石骨症、血小板无力症、纯红细胞再生障碍性贫血等多种罕见血液病，诊治了大量自身免疫性溶血性贫血、G-6-PD酶缺乏、地中海贫血等患儿，其中包括多例遗传性球形红细胞增多症合并溶血危象、胆石症的重症患儿。

在出凝血疾病诊疗方面，血液专病门诊可规范开展急慢性免疫性血小板减少症及各种难治性血小板减少症、各类凝血因子异常引起的出血（如血友病、先天性Ⅶ因子缺乏、Ⅹ因子缺乏、Ⅻ因子缺乏），以及鼠药中毒、弥漫性血管内凝血（DIC）等出凝血异常疾病的诊治。此外，专科还熟练掌握骨穿、鞘注、骨髓活检、输液港、PICC植入等核心技术，可为在外地医院完成移植后回当地治疗的患儿，提供优质的后续治疗及长期随访保障。

专家简介

马永梅，宝鸡市妇幼保健院儿童免疫内分泌科副主任、主任医师。西北儿科联盟学术委员会肾脏专业学组委员，陕西省医学传播学会儿童罕见病诊治专业委员会副主任委员，省中西医结合学会小儿血液肿瘤专业委员会常务委员，省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员，省小儿内分泌遗传代谢专业委员会委员，省保健学会学校卫生与健康专业委员会宝鸡工作站秘书。

擅长儿科呼吸、消化常见疾病诊疗。以及血液系统疾病（白血病、各种常见及疑难贫血、再生障碍性贫血、血小板减少/增多及出凝血异常），内分泌疾病（矮小症、性早熟、糖尿病酮症酸中毒、甲状腺、肾上腺及性腺发育不良），肾脏疾病（血尿、蛋白尿、肾病综合征、急/危重症患儿）救治。

出诊时间：周一、周二、周五、周日

门诊地址：宝鸡市渭滨区经二路15号，市妇幼保健院儿童医院儿科楼一楼104诊室

来源：儿童免疫内分泌科

采编：宣传科